Este viernes por la mañana, la familia de Luz, la niña de 7 años que padece parálisis cerebral infantil, epilepsia refractaria, cuadriplejia y estrabismo y que debía someterse a una cirugía de columna, confirmó que la intervención salió bien.

“La cirugía de Luz fue un éxito. Tardó la mitad de las horas previstas. Fueron 5 horas y media. Reaccionó muy bien a la colocación de prótesis. Lo más difícil, lo superó”, relató Judith, la mamá de la niña, a La Opinión.

La pequeña tenía que ser intervenida quirúrgicamente de manera urgente debido a una complicación en su columna. 

Pero para concretar la operación, Luz requería de una prótesis, motivo que llevó a una lucha de meses con Ioma para que la obra social autorice la orden de compra.

En un principio, la operación estaba prevista para realizarse en mayo, pero debido a complicaciones en la salud de Luz, debió ser postergada.

Finalmente, este jueves la niña ingresó a quirófano en el Centro Neurológico Fleni de Belgrano y tras un lapso de cinco horas, los médicos informaron que todo resultó bien.

“Está con morfina máxima para el dolor. Ahora superando esta parte que tampoco es fácil, pero tengo una hija muy campeona”, señaló con felicidad Judith.  

La lucha constante de una familia contra Ioma llegó a su fin tras la confirmación de la autorización de la cirugía completa de la pequeña Luz Crespiens Moreyra, de tan sólo 7 años, quien padece parálisis cerebral infantil, cuadriplejia, estrabismo y epilepsia refractaria.  

Debido a su escoliosis avanzada, este lunes 6 de mayo la niña debe someterse a una cirugía de columna que requiere de una prótesis, pero una vez más la obra social estaba a las vueltas para autorizar la orden de compra, lo que finalmente ocurrió.

Según Judith, sólo faltaba la firma del titular de Ioma, Homero Giles, lo que esperaron durante días. Ante ello, la familia ya no sólo pretendía pedir la ayuda y difusión de los medios locales, sino también de los medios nacionales.  

“Actúen siempre con amor y les puedo asegurar que las cosas se dan. Ganamos, a pesar de todo”, afirmó Judith, con lágrimas en sus ojos a través de un vivo en sus redes sociales. 

“Gracias en nombre de familia Crispiens Moreyra, en nombre de Luz, gracias a todos los que colaboran, los que colaboraron y los que los siguen haciendo. Gracias”, expresó. 

Cada minuto de espera era uno más de dolor y sufrimiento para la pequeña Luz, que a diario padece convulsiones por el malestar que le genera la escoliosis.

“Solo sé que falta una firma para que se otorgue la orden de compra de la prótesis. Lo mismo de siempre. Pese a que existe una orden judicial en recurso de amparo”, había dicho Judith el jueves por la mañana a La Opinión. 

Además comentó que planeaba llevar a cabo decisiones drásticas en caso de no obtener una solución a tiempo. “Tengo pensado ir a encadenarme a Ioma de La Plata”, había dicho. 

“Necesito que se haga eco algún medio para que los responsables firmen la bendita acta y Luz no pierda la fecha de cirugía”, había escrito, pero finalmente a tan sólo cuatro días de la nueva fecha pactada para la operación de su hija, la obra social dio luz verde. 

Un final feliz para la pequeña Luz, ya que las idas y vueltas que la familia ha debido afrontar en los últimos tiempos no son pocas: cuatro veces fueron las que la obra social frustró a último momento la cirugía. 

La primera fue en agosto, luego en septiembre, octubre y la última en diciembre de 2023, cuando la obra social les canceló la fecha de una operación que estaba programada para el 11 de diciembre y además les aumentó casi el triple el valor de la prótesis, motivo que llevó a la familia a decidir enviar a través de su representante legal una carta documento a la obra social. 

El caso de Luz Crespiens Moreyra resuena en los oídos de la comunidad, ya que cada vez que llega a la sección de noticias es porque un nuevo desafío le espera a pesar de su corta edad.

La pequeña de apenas siete años padece parálisis cerebral infantil, cuadriplegia e hipertonía y su madre Judith lucha constantemente contra las adversidades que se le presentan en un camino que parece interminable.

En diciembre del año pasado, la representante legal de la familia Crespiens Moreyra había enviado una carta documento a Ioma, luego de que la obra social postergara por cuarta vez la entrega de una prótesis y la fecha de operación de la niña.

Tras múltiples reclamos, petitorios repletos de firmas y meses de espera, el pasado 19 de marzo, la pequeña y su familia viajaron a una nueva consulta con un neurocirujano para definir la situación de su salud.

"Fuimos a control con el neurocirujano. La escoliosis está avanzando a pasos agigantados y está complicando los pulmones e intestinos de Luz. La cirugía se debe realizar como mucho en un mes y medio", expresó la madre de Luz, consultada por La Opinión.

Por otro lado, Judith explicó que la fecha para la cirugía será "solicitada mediante un recurso de amparo", ya que además de no responder a los diversos reclamos ejercidos, Ioma no entrega "pañales y parte de la medicación" que necesita Luz desde el mes de octubre.

Finalmente, la madre de Luz, quien en más de una oportunidad había expresado que “nunca iba a dejar de luchar por el bien de su hija”, expresó mediante un emotivo mensaje: 

“Hoy quiero contarles el significado que tiene la feria solidaria a beneficio de mi hija Luz. Nos llega ropa, accesorios, calzados, etcétera. Cada uno con su historia, algunas llenas de magia, de amor, de recuerdos.

Escuchamos cada una con atención porque nos encanta saber el valor sentimental que tiene. No sé imaginan todo lo que hay detrás de esta feria, la mayoría llega y dice: ”Quería que sea para una causa justa, quería que siga cumpliendo su propósito en personas que quieren ayudar a Luz. Queríamos que esto que significa tanto para mí, te pueda ayudar y a la vez me ayuda a mí a despegar y cerrar ciclos".

Les juro que me encantaría etiquetar a cada uno de los que se hacen partícipes de esta lucha, pero no todos quieren ser reconocidos. Solo me queda decirles desde este lado, que todo lo que donan es vendido a personas que también quieren ayudar a muy bajo costo porque la idea es ayudar y ser ayudados.

La ropita que permanece mucho tiempo parada que no se vende se entrega a un camión que viene cada 15 días y se va para un pueblito con necesidades básicas en la provincia de Catamarca, donde hay un grupo de mamás que se encargan de lavar coser, parchar y demás. Otra parte para una ONG que ayuda a bebes neo y bebés por nacer. Y bueno, el resto, el 80% queda principalmente para la causa de Luz. 

Con esto quiero que sepan que no solo ayudan a Luz, hay una cadena de ayuda que ni se imaginan. Leí por ahí que falta que vuelvan los patacones, el trueque que esto es de pobres, que es vergonzoso volver a esto, como siempre politizando cosas que no tienen nada que ver. 

Y la verdad que no tienen ni la mínima idea de lo que genera una feria. No todas las familias pueden comprar ropa nueva, y no saben la felicidad con la que se van cuando logran vestirse de pies a cabeza con ropa en excelente estado prácticamente nueva, y super económica. Te da satisfacción ver los rostros de esas mamás y esos nenes que se van con ropita para ellos nueva. No todos tenemos las mismas oportunidades. 

Culmino diciendo gracias una vez más. Gracias a todos lo que continúan colaborando. A los que nos entregan parte de su vida, de su historia para poder ayudar con el tratamiento y sobre todo ayudar con la salud de Luz. Gracias". 

Para ayudar a costear los gastos necesarios para viajar y hospedarse los días que la pequeña esté en terapia, familiares determinaron que La feria de Luz abra sus puertas dos veces más a la semana. Quienes deseen colaborar pueden acercarse los martes, sábados y domingos a partir de las 16.00 a Magliotti 840.  

Judith, madre de la pequeña Luz envió un mensaje y recordó: "Les cuento que desde un principio contamos que lo recaudado sería destinado únicamente a los gastos que generaría la estadía de los días de Internación de Luz. Pero su cirugía aún sigue en espera. Y ahora más con su recuperación de post quirúrgica de la fractura de fémur que sufrió. Hoy la situación de las obras sociales nos llevó a qué parte de lo recaudado sea destinado a la compra de insumos y medicación que requiere Lucesita . Algo que ya veníamos costeando desde mediados del 2023. Se hace cada vez más difícil sostenerlo. Por eso seguimos trabajando, y recibiendo donaciones.  Gracias a todas las almas caritativas que nos siguen ayudando, ya sea con donaciones o comprando".

La nueva edición de la feria es el sábado 13 a partir de las 17.30 en Maglioti 840 y el número de contacto es 3329 509719. 

Luego de que IOMA postergara por cuarta vez la entrega de la prótesis y la fecha de la operación de la pequeña Luz, su familia decidió iniciar acciones legales a través de una carta documento buscando respuestas por parte de la obra social.

En el transcurso de la espera, la pequeña niña debió ser operada con urgencia en el Hospital privado Sadiv a raíz de una fractura de fémur que sufrió luego de convulsionar en la silla postural en la que permanece a diario, con contenciones en pecho, caderas y pies.

Actualmente, su madre, Judith, incansable guerrera de mil batallas, sigue luchando contra viento y marea parra poder brindarle una mejor calidad de vida a su hija; respecto de la carta documento enviada a IOMA, la mamá de Luz indicó que “no hay novedades” ya que “el trámite se paró en 16 de noviembre y no avanzo más”. 

Por otro lado, la mujer explicó que “si bien” ya tienen listo “el expediente y el recurso de amparo”, por el momento no van a iniciarlo porque esperarán a que Luz recobre fuerzas luego de la “imprevista cirugía de fémur” a la que fue sometida. 

"Calculamos que para el mes de marzo ya estaríamos en condiciones de empezar la pelea para esa bendita cirugía", concluyó Judith que no se rinde en esta lucha que parece interminable e injusta para que tenga que ser atravesada por una niña de tan sólo seis años. 

Este viernes fue intervenida quirúrgicamente de urgencia y con éxito la pequeña Luz, quien espera una respuesta de IOMA para la operación de columna, con prótesis incluida a la que debe someterse.

La intervención en el Hospital privado Sadiv fue a raíz de una fractura de fémur que sufrió luego de convulsionar en la silla postural en la que permanece a diario, con contenciones en pecho, caderas y pies.

El martes pasado tuvo una situación de vómitos luego de que le agregaran una nueva vitamina en su tratamiento. “Se asustó, porque le salió por nariz y todo un caos”, contó Juith, la mamá de Luz, a La Opinión y agregó: “Hizo una convulsion fuertísima, pero claro, al estar atada de sus piecitos, se quiebra el fémur”.

Notaron un bulto en la rodilla y la llevaron a la guardia del Hospital privado Sadiv, donde detectaron la fractura y dispusieron la operación de urgencia. “Le colocaron 2 clavijas para que sus huesos suelden”, explicó la mamá.

Esta situación retrasa la cirugía de columna que Luz espera y que la semana pasada le fue cancelada por cuarta vez ante el incremento de la prótesis, cuyo presupuesto antes de la devaluación ya era del triple al aprobado.

Luz entró a quirófano a las 7.00 de la mañana y para las 8.00 ya había terminado la operación. Este viernes por la tarde estaba previsto que le dieran el alta para que continúe bajo tratamiento en su casa.