El caso de la lucha incansable de la familia de Luz para poder brindarle una mejor calidad de vida a la pequeña, no deja de ser una noticia que golpea e indigna.

En las últimas horas, Judith se encontró nuevamente con un panorama conocido: IOMA le canceló nuevamente la fecha de la operación que estaba prevista para el próximo lunes 11 de diciembre, y no sólo eso sino que el presupuesto para las prótesis aumentó casi al triple. Fatal coincidencia: la fecha era un día después del recambio presidencial y de las nuevas directivas en el gabinete de Axel Kicillof.

“Desde IOMA me dicen que es un presupuesto y a ellos les llegó esta semana el monto nuevo, que supera el triple de lo que ellos ya habían autorizado fuera de término”, explicó Judith al ser consultada por este medio. Y es que el valor que había sido aprobado por la prepaga en el mes de octubre era de $ 7.586.751 y el nuevo supera los 25 millones de pesos.

Sumado a esto, la mamá de Luz explicó que: “Como económicamente el país, los montos cambiaron desde octubre a ahora, entonces se fue al triple, más del triple, o sea, es una locura el monto que tengo ahora para autorizar. Entonces IOMA me llama hoy y me notifican de que no se va a autorizar la prótesis. No es que no se va a autorizar, sino que no se autoriza en esta semana ni en la próxima, porque al ser un costo tan alto pasa por varios sectores de auditoría hasta que llega a manos de la última firma”.

La realidad es que desde la obra social es la cuarta vez que le cancelan el turno de la cirugia generando expectativas que luego terminan sin cumplir; las fechas anteriores habían sido el 25 de agosto, el 4 de septiembre, el 9 de octubre y el último fraude, el 11 de diciembre.

Cansada del destrato y de la falta de respuestas, Judith explicó que “se volvieron a justificar con lo mismo” y que en esta ocasión “por lo menos” le dijeron “que no” y no la tuvieron “a las vueltas” como en las oportunidades anteriores.

Finalmente, la mujer explicó con resignación que tomará “cartas en el asunto” mediante su abogada, ya que a pesar de que intentó ser escuchada de diversas formas, nunca nadie les “respondió como corresponde, ni siquiera la ortopedia en entregar un presupuesto a tiempo ni la obra social autorizarla”.

Aunque el derecho a ser madre no es “tendencia” ni noticia, quien ha logrado alumbrar la vida de un hijo sabe que a partir de ese instante nada será lo mismo.

Hay casos y casos, por eso seleccionamos esta historia. Una historia ocurrida en San Pedro y con protagonistas que están entre nosotros. No haremos nombres porque la intención es reflejar el maltrato, la subestimación, la violencia y la descalificación hacia las mujeres que van a parir y dejar de sentir de un minuto a otro que ese ser que se mece en el vientre sale al mundo sin retorno:

“Luz quiso vivir el día 10 de febrero de 2017, 21:24 hs. Digo que ‘QUISO‘ vivir porque a causa de una negligencia médica nació sin signos vitales. Quiso vivir después de 3 paros cardiorrespiratorios, que gracias a el afán y amor a su profesión un par de pediatras no se rindieron ante la mínima posibilidad que existía para que el corazón de mí hija vuelva a latir, con masajes de reanimación respiratoria ayudaron a Luz a vivir.

Todo comienza cuando siendo semana 40 de gestación, con un monitoreo excelente, y ya próxima a semana 41 Luz no quería nacer, La Dra. XXY, mi obstetra de cabecera de ese momento, me pregunta si hacíamos cesárea o quería esperar, obviamente yo no quería arriesgarme y quedamos en común acuerdo que aquel viernes 10/02/2017 me internaría a las 7 AM. en la antigua Clínica San Pedropara parto por cesárea.

Dentro de mí vientre en perfectas condiciones, sana, sin ningún tipo de altercados durante el embarazo el día jueves 09/02/2017 por mis nervios y ansiedad Lucecita comienza a moverse y yo comienzo a sentir contracciones suaves al caer la noche. Por tal motivo decido permanecer en reposo, total al día siguiente ya me intervenían para que nazca. Las mismas al llegar a la clínica se aceleraron un poquito más. Al ingreso del sanatorio me informan que no hay habitación ni camas disponibles.

Quedando a la buena de Dios en un pasillo que daba a la guardia, que no funcionaba. A las 7.30 horas aproximadamente le aviso a la doctora que ya me encontraba en la clínica y que estaba con dolores, la misma me responde que iba en camino. El tiempo pasaba y yo seguía en el mismo pasillo y sin atención médica. Siendo las 10 am, la Dra. no apareció. Es por eso que me comunico con la partera, con la misma que hice el curso de preparto. Se presenta, pide una camilla, pide ayuda de enfermería, y sin obtener respuesta alguna decide por sus propios medios emprender lo que sería un día de caos.

Me lleva con ayuda de mí esposo , a una sala de preparto para darme las primeras atenciones. Sola, repito, sola sin enfermería presente , con la ayuda de mí esposo, papá de Luz. Ella recibe una directiva de mí entonces médica obstetra de cabecera, que me haga tacto y que me coloquen una pastilla en mí cuello uterino.

Mis contracciones se hacían sentir pero la dilatación era nula. A lo que mí esposo, mí madre y mí hermana empiezan a pedir que me realicen la cesárea de la que ya habíamos hablado el día martes de esa semana. La misma cesárea que yo pauté de común acuerdo para el día viernes 10. (Quiero aclarar que está señora jamás dejó de hacer consultorio en la misma instalación donde yo estaba con trabajo de parto, y tampoco se haría presente hasta horas del mediodía). Cómo respuesta de esta señora fue que mí familia, incluido mí esposo “me ponían nerviosa” que ellos tenían la culpa demi estres.

Viene a verme, yo con contracciones un poco más fuertes me hacen tacto, y no dilataba. Jamás controló los signos vitales de mí bebé.

Me dice: “No tenés carita de dolor como para hacer cesárea, ¿qué pasa mami, al final no aguantás?”Pensé que todo era normal, que así debía ser un trabajo de parto que yo no tenía la autoridad de decidir sobre mí cuerpo . Que no debía ser tan floja y tan exagerada.

Entonces le pedí a mí familia que se tranquilizaran y dejaran trabajar a la Dra. maldigo el día que pronuncié esas palabras.

Siendo las 15 hs. aproximadamente, me colocan goteo, mis contracciones van de medio a 100% acompañadas de vómitos, dolor de cabeza extremo y sangrado. Ya no podía más. Estaba agotada.A la Dra no la volví a ver. Siempre estuve con la partera que me asistía como podía con las herramientas que tenía porque insisto: La clínica y el área de enfermería hicieron abandono de persona. Nadie apareció.

Mí madre y mí hermana fueron e insistieron a esta señora nuevamente para que me haga la cesárea de una vez! Pero ella con toda su prepotencia les dijo que ella era la profesional y que sabía lo que hacía. Todo desde su despacho porque nunca apareció a corroborar si lo que decía la abuela y la tía de Luz era correcto.

“No tenés carita de dolor como para hacer cesárea, ¿Que pasa mami, al final no aguantás?”

A las 18.30 hs. aproximadamente (digo aproximadamente porque en mí estado de vulnerabilidad no puedo precisar hora exacta) me llevan a sala preparto y me colocan un inyectable en mí espalda con un catéter donde me pasaban calmantes. No sé pero me pincharon 2 veces la espalda. Y en la segunda me colocan esa cánula que veía asomarse por mí hombro izquierdo.

Ya más tranquila sin dolor me llevan nuevamente a la habitación, veo que ingresa esta doctora muy tranquila con celular en mano y se sienta a mí lado, jamás me miró, jamás preguntó cómo me sentía. Al ver a la partera nerviosa y ya su aparato portátil de monitoreo casi sin batería, estaba nerviosa. Decide volver hacerme tacto. Sin cambios obviamente, mí útero no dilataba y mí hija ya no se movía.

“Pensé que todo era normal, que así debía ser un trabajo de parto que yo no tenía la autoridad de decidir sobre mí cuerpo”

Se volvió a sentar a mí lado y escucho de manera ferviente como envía y recibe mensajes de wasp. Cómo marca los me gusta en Facebook. Nada relacionado a todo lo que yo, mí bebé mí esposo y mí familia sin noticias nuestras estábamos viviendo.

Sale de la habitación y vuelve algo enojada diciendo “Afuera está tu familia y está tu hermano, ¿Sabes qué me dijo ?…. A la cual respondo “no, no sé “, todavía con miedo de lo que mí familia pudiera haber hecho. “Me pregunto cómo estabas vos y su sobrina !” …. Le dije:” a vos qué te parece ??”… El me responde … “no lo sé, usted es la médica, yo soy cocinero si supiera del tema no le preguntaría “! …. Así que le respondí…“Así es. Yo soy la Dra. Yo sé lo que hago“…. Y él me respondió !!…. “Ojalá sepa lo que hace y ojalá mí sobrina y mí hermana estén bien”….

Destaco que para esto mí familia ya hacía más de 5 horas que no tenían novedades mías . Nadie nunca salió a dar explicaciones. ¡Jamás!

Bueno después de este diálogo contado por ella en persona la partera le dice: “DEJÁ DE BOLUDEAR Y HACE LA CESAREA PORQUE CON ESTE PARTO VAS A TENERPROBLEMAS” dejá de dar vueltas!!

Entonces ella con toda su paciencia dice “Me voy a fijar si está desocupado el quirófano”. Vuelve a los 10 minutos y dice “vamos, aprovechemos que está sin uso”. Me ingresan, me vuelven a colocar algo en la espalda , ya sería la epidural porque dejé de sentir mis miembros inferiores.

Todo era risas y charlas , contando lo que se venía de su despedida de soltera, su viaje de luna de miel. Mientras tanto yo inmóvil atada sin sentir la mitad de mi cuerpo y totalmentesola. Porque a mí marido no lo dejan ingresar.

En un segundo todo se torna en un total y absoluto silencio. Solo el anestesista me dice “¡Felicidades mamá, 21.24 hs. es una nena!”. Jamás la vi , jamás la escuché llorar.Solo escuchaba que afuera corrían y contaban a los gritos! VAMOS 1, 2 ,3 DALE !! , 1 , 2 , 3 DALE QUE VOS PODES!!! 1, 2 , NO TE VAYAS QUEDATE CON NOSOTROS!!

En quirófano? Nadie hablaba, incluida yo … quedé muda esperando que terminen de coser, esperando que alguien me traiga a mí bebé envuelta en su manta blanca con dibujos de rosas rojas.Quedo sola , todos se van. Y cuando digo TODOS es TODOS!

Quedé atada , sin entender qué pasaba. Habré estado unos 20 minutos o más sola. Tal vez 30 , 40 o una hora. De repente ingresa un chico con una palangana, un tacho y un secador de piso y le digo “MI BEBE?” me mira suelta todo y se va…

Miro hacia la puerta y veo que entra la “DOCTORA” llorando como una Magdalena, y yo pensé lo peor: Mi hija está muerta.

Me mira y me dice “Bueno Luz nació sin signos vitales, se asfixió con elmeconio , hipoxia prenatal a causa de eso tuvo 3 paros cardiorrespiratorios perolograron estabilizar las pediatras, ahora está con respiración asistida. Hay quetrasladarla urgente. Están hablando con el papá para que consiga él en que llevarla,porque la ambulancia de Ioma demora más de 3 horas y Luz no puede esperar tanto. ElDr. “X” (lo voy a poner así para no meterlo en esto) está tratando de gestionar en laUOM de San Nicolás para que te la reciban porque en el estado que se encuentra nadiela quiere recibir”.

Atónita, le digo “Por favor explíquele a mí marido y háganlo de manera que no colapse, necesito que él se encargue de todo”. A lo que ella me respondió: “Pensé que ibas a reaccionar de otra manera”. Le digo ¿Qué querés que haga ? Estoy atada, recién operada de cesárea!. Cómo querés quereaccione?

Me sacan las ataduras y minutos más tarde me pasan a camilla para llevarme a sala y ella al cruce me dice “ya trasladaron a Luz el papá pagó una ambulancia particular está camino a san Nicolás”.Desde ahí, poco es lo que mí mente recuerda. Solo que me dolía mucho la cabeza y que estaba en un sueño… no era yo. Mi yo había muerto junto a mí hija sana.

Ahora estábamos las dos en terapia, ella en Neo yo en sala común en San Pedro pero muerta en vida, sin mí bebé, sin saber siquiera quienes estaban a mí lado … que decía o qué hacía … nada recuerdo. Lo que sé es por lo que mí familia y amigas cuentan.

Aclaro que nadie salió a explicar a mí familia lo que había pasado … ella jamás dio la cara. Esperó que todos se vayan para acercarse a mí habitación y darme la foto de mí hija. Entubada con su gorrito blanco con mariposas rojas. Así conocí a mí hija, por medio de una foto que me pasó su asesina, la culpable de todo lo que vino después de ese día gris.

Porque hasta esa oportunidad me quitó, la posibilidad de recordar con amor su nacimiento. La posibilidad de darle un beso, de ponerle su ajuar blanco con mariposas rojas que elegimos con tanto amor para recibirla, me quitó todo de mí hija… todo.

La conocí a través de un vidrio tres días después… sin poder tocarla, sin poder hablarle,nada de estímulos porque todo perjudicaba su estado tan vulnerable. Recién el día 15 pude tocarla y cambiarle el pañal. Nada más. Nada de besos, nada de nada. Luz convulsionó por primera vez a las. 48 horas de vida, asíque cualquier sobreestímulo podía provocar crisis, y que su frecuencia cardíaca y respiratoria se alteraran.

Fueron días muy duros, todo era el minuto a minuto y aferrarnos a sus pequeños avances. Pero Luz ganó!!

Después de 30 días en terapia intensiva Neo salimos con ella, al fin pudimos tenerlaen brazos, llenarla de besos. Ese día sí lo recuerdo con mucho amor.

Ya pasaron 6 años. Y la vida no ha sido fácil para ella, muchas son las secuelas. PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL, CUADRIPLEJIA ESPÁSTICA SEVERA, EPILEPSIA DEDIFÍCIL CONTROL, ESTRABISMO BILATERAL, CONSTIPACIÓN CRÓNICA, DESNUTRICIÓN CRÓNICA TRATADA.

Hoy día se alimenta por medio de una gastrostomía, un botón gástrico y una bomba eléctrica. Tendrá toda una vida de lucha.

GANAMOS EL JUICIO POR DAÑOS Y PERJUICIOS, MALA PRAXIS MÉDICA. Casi 5 años en juicio pasamos por pericias médicas y psiquiátricas. Una lucha para demostrar que no estamos locos y que lo de mí hija no fue algo que ya traía en su cuerpo, porque sus estudios genéticos dieron negativos.Todo eso solo fue retractado con una multa solventada por el seguro que esta “señora, que dice llamarse doctora ginecóloga y obstetra tiene para cubrir su mal accionar, su evidente falta de empatía, amor por su profesión y pacientes . Siento que no existió justicia siento que lo que pasó con Luz, el maltrato que vivimos todo un día fue en vano.

Pero no me callo más. Luz Ha pasado y sigue pasando por muchas cosas, situacionesque no se merece porque es una nena de 6 años que lucha desde el primer día… pagando los errores de quién dice llamarse profesional de la salud.

DOCTORA… 14 cirugías y 8 remedios 3 veces por dia… crisis de llanto por dolor de espalda, caderas, muscular, más de 100 convulsiones diarias y todo lo que vendrá…A todo esto nunca falta alguna que otra víctima de esta señora que se acerca a contarme lo que les hizo.

Mucha impotencia, porque sigue atendiendo como una gran profesional, mientras sigue destruyendo sueños , destruyendo familias, dejando secuelas y familias incompletas.

La justicia que esperábamos judicialmente fue una burla. Estuvimos expuestas a diferentes pericias médicas y psicológicas, y nunca tuvimos la oportunidad de volver a verle la cara para que me diga que pasó? Qué quiso hacer conmigo y con mí hija… no tuve esa oportunidad porque no se presentó al juicio y nosotros no pudimos participar como víctimas tampoco, sólo como simples espectadores, nuestras testigos fueron bombardeadas a preguntas y acusaciones por los abogados de su seguro médico.

Ganamos, sí ganamos. Pero la justicia para Luz y su familia no fue suficiente. Un resarcimiento económico al que por ser menor de edad podrá acceder a sus 21 años y en pesos argentinos. El dinero no le devolverá la salud a mí hija, pero si ayudaría para los gastos y comodidades que ella hoy necesita. Amén de que sabemos la desvalorización de nuestro peso, no cobrará nada en 15 años solo será una burla para su condición. Así que dimos comienzo a una veda judicial con juzgado de menores, una pelea más para ganar!. Además de las burocracia que vivimos a diario para hacer valer sus derechos como portadora de un certificado de discapacidad.

Eso solo es una cuarta parte de todas las luchas a la que está expuesta todos los días. Lucha que no abandonaremos mientras tengamos vida .

Basta de hacer oídos sordos. La VIOLENCIA OBSTÉTRICA NO TIENE QUE EXISTIR MÁS, NO MÁS VÍCTIMAS DE PROFESIONALES QUE SE CREEN DUEÑOS DE NUESTRAS VIDAS, DUEÑOS DE NUESTRAS DECISIONES!

DEJEN DE TRUNCAR SUEÑOS, Y DEDIQUENSE A SALVAR VIDAS, A DAR VIDA… AMEN SU PROFESIÓN, Y SI EN ALGUN RECÓNDITO LUGAR DE SU CONCIENCIA SIENTEN QUE NO SIRVEN PARA SALUD. DEDIQUENSE A OTRA COSA POR FAVOR!”.

La carta está firmada por Judit, la mamá de Luz.

Son pocas las ocasiones en las que se enciende la necesidad de cruzar la frontera del confort para sumergirse en el mundo de los que construyen sus propias herramientas para hacerle frente a los desafíos a los que suele enfrentarlos la vida. Conocer a las mamás y papás que perdieron a sus hijos y hacen del grupo Renacer un lago donde poder nadar con sus irreversibles penas; o a la familias de niños con epilepsia refractaria que descubren en la seda del aceite de cannabis la suavidad de apoyar la cabeza en una almohada tras centenares de noches con convulsiones es un verdadero privilegio periodístico.

Allí, en el mundo que cada uno de ellos transita, las fuerzas tienen la proporción de una epopeya; superan lo imaginable y sorprenden al que se distrae muchas veces con alguna preocupación minúsculas. Escribir esas y otras historias no repara, sólo contribuye a entender de qué madera estamos hechos.

A Judith la conocimos durante una mañana de “visibilizaciones” y a instancias de otra mamá luchona que logró imponerle a su obra social la obligación de solventar la medicación para Joaquín, un niño que soportó todo tipo de tratamientos y diagnósticos hasta que sus padres lograron mitigar la mayor parte de sus padecimiento y sumarlo a los planes cotidianos que hoy le permiten incluso viajar en un vehículo a pedal, muy parecido a un sidecar pero de bicicleta.

Judith es la mamá de Luz; la niña que el 10 de Febrero cumplirá cinco años y que la semana pasada fue noticia en las redes porque pudo superar una operación que le llevará un poco de alivio a sus músculos y tendones.

“Luz padece parálisis cerebral infantil y epilepsia refractaria”, dice la madre gladiadora y aclara que La Opinión y Sin Galera ya le “hicieron una nota cuando logramos que nos autoricen el aceite de cannabis después de una larga lucha con IOMA”. Refiere ahora que las fotos que publicó en sus redes muestran a su hija en recuperación y decenas de comentarios donde los vecinos se preguntan con cierta liviandad si “era necesario someterla a otra operación”. Por eso, este medio la volvió a contactar.“Generalmente las personas con parálisis con hemiplegia no caminan y al estar sentados los huesos de las caderas, o sea el fémur tiende a salirse del aceptábulo de la cadera”, explicó.

“Por eso se hace la cirugía. Son muchos niños con la misma condición, algunos no llegan a la cirugía por muchas cuestiones, o por falta de obra social o por la negativa de los padres a hacerla. Pero el dolor con el que ellos viven a diario con esa luxación de caderas es incomparable, además de la deformidad que les provoca en el cuerpo”, dice esta experta que sin haber estudiado medicina conoce bien la información que necesita para imponerse cada día un nuevo horizonte.

Siempre todo es

para una mejor calidad de vida,

o sea una vida sin dolor

“La cirugía consiste en hacer dos cortes en el fémur, colocarle una chapita con clavitos para que selle y darle la dirección correcta para que se incruste en el agujero de la cadera -explicado más a lo criollo-; lo que a nosotros se nos acomoda al caminar a ellos se los debe hacer un cirujano”, describe Judith de modo sumamente comprensible para todos los que han llegado hasta este lugar de la nota.Su relato no concluye, sigue explicando paciente: “En cuanto a las otras cuatro cirugías es tenotomía, dónde se hace un corte entre las piernas, se estiran los tendones y ella queda más flexible para la apertura de piernas. Lo mismo en los gemelos se hace un corte, se estiran los tendones para que sus piecitos dejen de estar en punta y puedan tener más movilidad”, describe de manera tan didáctica que no hay mucho que pensar para concluir que entre otros beneficios también recibirá el de una mejor higiene cada vez que le cambien sus pañales.“La parálisis cerebral los va endureciendo de a poco. Por más que uno haga los ejercicios con la kinesióloga, a veces no es suficiente”.

Cabe siempre preguntar cuándo descansa esta madre o si sus 24 horas del día tienen la misma duración que para los demás. Ella responde con una frase bien aprendida: …”con la esperanza de que los logros sigan sorprendiéndonos, por más que sean mínimos”.

Aunque parezca mentira las charlas con Judith siempre terminan igual. Un agradecimiento de su parte por difundir su caso y permitirle conectarse con otros que sepan más o necesiten de todo lo que ella sabe. Así es el mundo de estos gladiadores de cada hora del día. Hoy se llaman Fabián y Judith, una pareja que el 10 de Febrero podrá festejar los cinco años de Luz.