Este 25 de mayo, la abuela de Luz, un niña sampedrina con parálisis cerebral y epilepsia refractaria, organiza un “gran locro” en el barrio Los Aromos, para el cual ya se puede reservar la porción, que vale 600 pesos.

“Con la necesidad de adaptarle una habitación y baño a Luz, donde podamos ingresar con ella en su silla postural o la silla de baño para ducharla, su abuela empezó a recaudar fondos para comprar los materiales que nos faltan para terminar con ese objetivo”, contó Judith, la mamá de la niña, a La Opinión.

Luz cumplió cinco años en febrero y su familia necesita alzarla en brazos para hacer las tareas cotidianas, porque con su silla postural los ambientes de la casa quedaron chicos y sólo pueden utilizarla en el comedor.

“Sólo queremos que luz tenga una mejor calidad de vida. Todo es a fuerza de pulmón”, explicaron e invitaron a colaborar con el locro, cuya recaudación sera utilizada para ese fin.

Quien quiera reservar puede hacerlo al teléfono 3329-15509719. Se puede pagar con Cuenta DNI y se retira el próximo miércoles por América 30, en el barrio Los Aromos.

Son pocas las ocasiones en las que se enciende la necesidad de cruzar la frontera del confort para sumergirse en el mundo de los que construyen sus propias herramientas para hacerle frente a los desafíos a los que suele enfrentarlos la vida. Conocer a las mamás y papás que perdieron a sus hijos y hacen del grupo Renacer un lago donde poder nadar con sus irreversibles penas; o a la familias de niños con epilepsia refractaria que descubren en la seda del aceite de cannabis la suavidad de apoyar la cabeza en una almohada tras centenares de noches con convulsiones es un verdadero privilegio periodístico.

Allí, en el mundo que cada uno de ellos transita, las fuerzas tienen la proporción de una epopeya; superan lo imaginable y sorprenden al que se distrae muchas veces con alguna preocupación minúsculas. Escribir esas y otras historias no repara, sólo contribuye a entender de qué madera estamos hechos.

A Judith la conocimos durante una mañana de “visibilizaciones” y a instancias de otra mamá luchona que logró imponerle a su obra social la obligación de solventar la medicación para Joaquín, un niño que soportó todo tipo de tratamientos y diagnósticos hasta que sus padres lograron mitigar la mayor parte de sus padecimiento y sumarlo a los planes cotidianos que hoy le permiten incluso viajar en un vehículo a pedal, muy parecido a un sidecar pero de bicicleta.

Judith es la mamá de Luz; la niña que el 10 de Febrero cumplirá cinco años y que la semana pasada fue noticia en las redes porque pudo superar una operación que le llevará un poco de alivio a sus músculos y tendones.

“Luz padece parálisis cerebral infantil y epilepsia refractaria”, dice la madre gladiadora y aclara que La Opinión y Sin Galera ya le “hicieron una nota cuando logramos que nos autoricen el aceite de cannabis después de una larga lucha con IOMA”. Refiere ahora que las fotos que publicó en sus redes muestran a su hija en recuperación y decenas de comentarios donde los vecinos se preguntan con cierta liviandad si “era necesario someterla a otra operación”. Por eso, este medio la volvió a contactar.“Generalmente las personas con parálisis con hemiplegia no caminan y al estar sentados los huesos de las caderas, o sea el fémur tiende a salirse del aceptábulo de la cadera”, explicó.

“Por eso se hace la cirugía. Son muchos niños con la misma condición, algunos no llegan a la cirugía por muchas cuestiones, o por falta de obra social o por la negativa de los padres a hacerla. Pero el dolor con el que ellos viven a diario con esa luxación de caderas es incomparable, además de la deformidad que les provoca en el cuerpo”, dice esta experta que sin haber estudiado medicina conoce bien la información que necesita para imponerse cada día un nuevo horizonte.

Siempre todo es

para una mejor calidad de vida,

o sea una vida sin dolor

“La cirugía consiste en hacer dos cortes en el fémur, colocarle una chapita con clavitos para que selle y darle la dirección correcta para que se incruste en el agujero de la cadera -explicado más a lo criollo-; lo que a nosotros se nos acomoda al caminar a ellos se los debe hacer un cirujano”, describe Judith de modo sumamente comprensible para todos los que han llegado hasta este lugar de la nota.Su relato no concluye, sigue explicando paciente: “En cuanto a las otras cuatro cirugías es tenotomía, dónde se hace un corte entre las piernas, se estiran los tendones y ella queda más flexible para la apertura de piernas. Lo mismo en los gemelos se hace un corte, se estiran los tendones para que sus piecitos dejen de estar en punta y puedan tener más movilidad”, describe de manera tan didáctica que no hay mucho que pensar para concluir que entre otros beneficios también recibirá el de una mejor higiene cada vez que le cambien sus pañales.“La parálisis cerebral los va endureciendo de a poco. Por más que uno haga los ejercicios con la kinesióloga, a veces no es suficiente”.

Cabe siempre preguntar cuándo descansa esta madre o si sus 24 horas del día tienen la misma duración que para los demás. Ella responde con una frase bien aprendida: …”con la esperanza de que los logros sigan sorprendiéndonos, por más que sean mínimos”.

Aunque parezca mentira las charlas con Judith siempre terminan igual. Un agradecimiento de su parte por difundir su caso y permitirle conectarse con otros que sepan más o necesiten de todo lo que ella sabe. Así es el mundo de estos gladiadores de cada hora del día. Hoy se llaman Fabián y Judith, una pareja que el 10 de Febrero podrá festejar los cinco años de Luz.