"En el día del acompañante terapéutico, queremos saludar a Paula Escobar, quien acompaña y cuida de mi hijo Félix hace ya tres años. Estamos felices de que sea parte de nuestras vidas,  gracias por el amor con que cuidas de Félix, como si fuera tu hijo. Gracias, Pau. Te adoramos". 

La familia de Felipe Toht saluda en su día a Estefania Ghirardi, acompañante terapéutica.

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Por iniciativa de las familias del grupo TGD Padres TEA, el Concejo Deliberante aprobó una ordenanza destinada a "la promoción, protección y garantía de los derechos de personas con trastorno de espectro autista".

La normativa, que ya está en vigencia, contempla una serie de acciones que el Gobierno municipal debe poner en marcha, aunque de manera "progresiva" y “conforme a la disponibilidad presupuestaria”, lo que implicará una barrera para la implementación efectiva en la situación financiera actual del Estado local.

Prevé la señalización con pictogramas y elementos de comunicación alternativa en edificios municipales, espacios públicos y servicios de atención al público, además de la adecuación de espacios municipales para "reducir barreras sensoriales y favorecer entornos accesibles y comprensibles".

De la misma manera, establece la creación de "paradas inclusivas" y otros espacios adaptados con señalética accesible, así como la "promoción de prácticas de atención respetuosa y adecuada en ámbitos de transporte y movilidad urbana".

El Gobierno municipal deberá crear "dispositivos de orientación, contención y acompañamiento" y "espacios recreativos, culturales y deportivos inclusivos".

Otro de los aspectos relevantes tiene que ver con la creación de una "credencial municipal TEA", que las familias podrán tramitar de manera gratuita para obtener "atención preferencial y trato adecuado en dependencias municipales".

El personal municipal deberá ser capacitado de manera obligatoria en materia de accesibilidad e inclusión y la Municipalidad deberá promover actividades de visibilización, información y sensibilización comunitaria cada 2 de abril, fecha declarada como Día Mundial de Concientización sobre el Autismo.

El proyecto fue propuesto por el bloque Acuerdo Vecinal y aprobado por unanimidad, con el programa "TEAbraza", del municipio de Lanús, como ejemplo eficaz de políticas públicas implementadas al respecto.

La sampedrina Vicky Rodríguez, pionera en la ciudad en la visibilización de la lucha de las familias con diagnóstico de trastorno del espectro autista (TEA), brindó su testimoio el sábado en Sin Galera.

En 2004, Vicky volvió a San Pedro tras residir en Estados Unidos. Lo hizo junto a su hijo Mathew y comenzó en la ciudad, con el acompañamiento de La Opinión, una campaña que permitió no sólo visibilizar la problemática sino además ayudar a familias que, como la suya, necesitaban un abordaje integral que aún hoy, aunque con muchos avances, es necesario poner de relieve.

"Siempre es un desafío, en todas las edades. Desde que diagnostican a tu hijo hasta que es un adulto, como mi hijo, que hoy tiene 26 años", señaló Vicky y agregó: "Cada edad es un desafío, tanto emocional como financiero".

Para Vicky no fue un camino fácil. Para mudarse a San Pedro, entrenaron en Estados Unidos  a Cecilia Larrondo, que es psicopedagoga; Margarita Bruno, maestra especial; y Daniela Chesta, fonoaudióloga en ABA, la terapia conductual más relevante para el abordaje de personas con TEA.

"En ese momento Mathew estaba en el jardín y luego comenzó la primaria, fue una pelea para que nos permitieran tener un acompañante terapéutico", recordó.

"Hoy mi desafío con él es de adulto. Vamos transitando con la inclusión laboral y social, para que él sea feliz y tenga un propósito en la vida", destacó Rodríguez.

Tras regresar a Estados Unidos, Mathew cursó la secundaria e hizo pasantías en un supermercado, donde fue empleado para diversas tareas. "Es un camino largo, pero no hay que bajar los brazos", aseguró.

Destacó que todavía hay muchísimos aspectos para mejorar, entre ellos las horas de terapia que necesitan, puesto que las obras sociales cubren una cantidad mínima.

"Siempre hay que seguir y buscar cuál es el próximo paso. Hay días en que uno se siente derrotado y otros en los que estás muy feliz", señaló.

Además, puso de relieve que "hoy se habla de todo esto, los padres pueden hacer mucho más que antes" y que el camino de la visibilzación y lucha emprendido viene dando sus frutos, aunque todavía hay mucho por delante.

Este jueves 2 de abril se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, establecido por la Asamblea General de Naciones Unidas en 20017.

Sandra Dombretch, en Lo Que Importa, entrevistó a Melisa Guillermín, docente de nivel inicial, escribió Un lugar para Amaro, un cuento que busca concientizar sobre el autismo y que fue ilustrado por Zeque Bracco.

La historia nació a partir de una experiencia personal en el aula. “Hace un par de años tuve un alumno con autismo y, en base a eso, empecé a pensar de qué formas podíamos ayudar”, contó la autora.

El libro fue escrito el año pasado, en un momento difícil a nivel personal y profesional.

“Fue un proceso complejo, incluso estuve cerca de dejar la docencia después de diez años”, relató.

Según explicó, se trata de una historia real inspirada en lo vivido en su sala, con la intención de que pueda servir como herramienta para otras personas.

“Son temas muy delicados, pero buscamos reflejar lo que sucedió en el jardín”, señaló.

El bloque Acuerdo Vecinal San Pedro presentó un proyecto de ordenanza para declarar de interés municipal la obra.

En el marco del Día Internacional de la Concientización sobre el Autismo, Miguel Ángel Victorero, integrante de la comunidad San Pedro Familias TEA, destacó la importancia de avanzar hacia una mayor inclusión y comprensión social.

“Lo que intentamos es la naturalización del autismo, que deje de ser algo extraño”, expresó Victorero en diálogo con Sandra Dombretch, en el programa Lo Que Importa. 

El hombre remarcó la necesidad de construir una sociedad más empática y respetuosa y, en ese sentido, convocó a la comunidad a sumarse a la visibilización de la jornada

“Pedimos que quienes puedan decoren sus casas, comercios o instituciones con algún detalle en azul”, dijo. 

Victorero también hizo hincapié en el acompañamiento entre familias: “Somos un grupo de padres que nos contenemos, compartimos experiencias y tratamos de tender una mano a quienes recién comienzan este camino”.

Finalmente, invitó a quienes deseen sumarse o recibir información a contactarse al 3329 57 0005.

Los reclamos por el uso de pirotecnia volvieron a multiplicarse en la ciudad, especialmente en los últimos días, cuando los estruendos durante las horas nocturnas se volvieron frecuentes. 

En Sin Galera & La Opinión se acumulan mensajes de vecinos que no solo expresan cansancio por el ruido, sino también preocupación por las consecuencias que generan en animales y en familias con integrantes del espectro autista.

“¿Quién cuida a los ciudadanos? En mi caso no tengo hijos con autismo, pero sé que hay muchos. Me pregunto dónde está el intendente. Pareciera que él no escucha las pirotecnias”, señaló Mariela, visiblemente molesta por la falta de controles.

Además, cuestionó la comercialización ilegal: “¿Quién vende y qué inspecciones se realizan en los negocios?”, agregó antes de criticar: “Como siempre, San Pedro un desastre”.

Otros mensajes enviados en días previos apuntan en el mismo sentido, denunciando la ausencia de controles en la venta de pirotecnia, “que supuestamente está prohibida”, remarcó María Julia.

Lo llamativo, según los testimonios, es que los estruendos no se concentran en zonas específicas, sino que se escuchan en distintos barrios. “Los perros se asustan, los nenes no toleran los ruidos, no se puede descansar en paz”, expresó Karen.

La Ordenanza Municipal Nº 6212/16 prohíbe desde hace diez años la venta y uso de pirotecnia en el partido, pero su cumplimiento continúa siendo una deuda pendiente. Entre despedidas, eventos y la proximidad de las fiestas navideñas, la situación se vuelve aún más preocupante para quienes padecen las consecuencias.

“Parece que nada les importa. Menos que esté prohibido. Es increíble la poca conciencia que existe y todo lo que esto genera en los niños autistas y en las mascotas”, advirtió Ángeles. Otros vecinos, convencidos de que la normativa por sí sola no alcanza, apelan directamente a la responsabilidad individual.

"Estas fiestas celebrá sin pirotecnia. El autismo es un trastorno del neurodesarrollo que afecta a 1 de cada 6 niños. Muchos de ellos (como Teo), padecen de hipersensibilidad auditiva y responden con estrés ante la sobrecarga de estímulos sensoriales. Los ruidos sorpresivos y las explosiones fuertes desencadenan ansiedad, irritabilidad e inclusive conductas agresivas. Que éstas fiestas sean felices para todos", compartió Flavia, mamá de Teo, un niño con autismo. 

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El grupo TGD Padres TEA San Pedro organiza para este sábado 9 de septiembre una actividad por el Día Provincial del Autismo. Tendrá lugar en Mitre y Obligado a las 16.30. La organización encabezada por Laura Almirón entregará a todas las personas que se acerquen folletos con información con las señales de alerta para un correcto diagnóstico del espectro. 

El Día Provincial del Autismo fue establecido el 7 de septiembre de 2005 cuando se sancionó la Ley 13522 en apoyo a la lucha de la provincia por las necesidades y derechos de las personas con TEA. 

El grupo ya había cubierto de color azul la plaza Belgrano en el marco del Día Mundial de la Concientización del Autismo, el pasado 2 de abril. Además, entre sus actividades son habituales charlas y programas completamente gratuitos para brindar información a padres, profesionales de la salud y todos aquellos que se encuentren interesados en el tema. 

Durante la jornada, además de los folletos, entregarán maraquitas y botellitas sensoriales para todos los participantes. Para mayor información comunicarse al 3329 56 9064.

La organización de padres y madres que ya cumplió un año desde el inicio de sus actividades y que hace unos meses en el marco de las actividades por el Día del Autismo cubrió de azul la plaza Belgrano logró la incorporación de la placa N°43 de adhesión municipal a la Ley N°15035, la cual incluye el abordaje interdisciplinario de las personas con autismo, “esto nos permite empoderar a las familias, visibilizar, concientizar, capacitar a profesionales, inserción laboral” expresaron.

Además desde la entidad se difundieron las “señales de alerta” para un diagnóstico temprano:

Sí a los 18 meses tu bebé:No responde al llamado por su nombre o deja de hacerlo.No mira a las personas cuando le hablan.No dice ninguna palabra o perdió aquellas que decía.No señala con el dedo para pedir las cosas que desea.Realiza movimientos de “aleteo” de manos y brazos.Alinea o encima juguetes u objetos.

En niños mayores de 3 años:No ejerce contacto visual, o lo hace durante cortos periodos de tiempo.Ignora la presencia de otros niños, y se muestra abstraido y ausente.La reiteración de una palabra, una frase constantemente.La práctica de apilar objetos o disponerlos en filas ordenadas.Problemas en la motricidad fina.Dificultad para dejarse el calzado, y las medias.Alteraciones debido a los ruidos, los olores, o las luces.Comportamientos repetitivos.Intereses limitados, y fijación por una cosa en particular.

En Adolescentes y Adultos:Dificultad en la interacción social.Problemas con la comunicación sutil.Impedimento para comprender tono de voz. expresiones faciales y lenguaje corporal.Problemas para hacer amistades.Posee un déficit de atención con hiperactividad.Alteraciones sensoriales.Comportamientos repetitivos.Intereses limitados.Irritabilidad, depresión o ansiedad.

En el marco del Día Mundial de la Concientización del Autismo, el grupo TGD Padres TEA San Pedro Red Federal se reunió para visibilizar la problemática y decoraron de azul el centro de la plaza Belgrano con globos, corazones y cartelería.

Laura Almirón, referente del grupo, habló con La Opinión sobre la importancia de prestar atención a las señales de alerta de los niños a temprana edad. También Sofía y Patricia comentaron las señales que presentaron sus hijos y cómo evolucionaron.

La convocatoria fue este domingo. En el trascurso de la tarde se acercaron padres y acompañantes terapéuticos para apoyar la lucha, interiorizarse y debatir.

Entre los presentes estaba Facundo de 17 años con su mamá. Según contaron, “Facu” es uno de los más grandes del grupo.

Aquellos que quieran sumarse a próximas actividades o quieran ser parte de esta red de padres se puede comunicar al 3329 569054.

Oyentes enviaron fotos con carteles y detalles azules, en el marco del Día Mundial de Concienciación sobre el autismo que se celebra el 2 de abril. Las familias decoraron sus casas con moños, globos y corazones azules, y manifestaron “San Pedro se viste azul”.

Este domingo se conmemora en todo el mundo el Día de Concienciación sobre el Autismo y habrá actividad en San Pedro.

Alrededor de 14 familias que integran el grupo TGD Padres TEA San Pedro Red Federal invitan a una jornada en plaza Belgrano. De 16.00 a 18.00, estarán en ese espacio público para hablar sobre las “señales de alerta” para el diagnóstico temprano.

“Es muy importante que se acerquen, no sólo familiares, si no toda la comunidad en general. Vamos a estar repartiendo folletería, además”, informó a La Opinión Laura Almirón, referente del grupo.

Por último, invitaron a involucrarse colocando un detalle azul en los frentes de casas y negocios, o vehículos.

“Estas palabras son para Lili y también para todos aquellos que la escucharon o leyeron el primer día de clases mi breve carta. Agradezco profundamente que se hayan puesto en mi lugar, a todos aquellos que sintieron mi dolor. Estamos acostumbrados a compartir solo momentos de alegría en redes sociales  y nos olvidamos que la tristeza también se comparte. La finalidad de mi carta no fue una denuncia ( aunque bien podría haber sido esa su finalidad) , más bien pretendía una reflexión sobre cómo incluimos a los otros , ese otro que a veces nos parece tan diferente y desconocido que no lo podemos entender y aceptar. Una reflexión sobre cómo los sistemas ( educativo , salud, administrativo, judicial ) funcionan mal y nos sentimos incapaces de hacer algo frente a ellos , frustrados hasta el punto de aceptar sin remedio lo que nos ofrecen , que es la espera agobiante de una solución que nunca llega o llega cuando ya es demasiado tarde. Mi nena pudo comenzar con su acompañante pero aún estamos a la espera de la obra social , seguiré luchando para que se respeten sus derechos. Recientemente me sume al grupo de padres TEA en San pedro y me enteré de una ley que existe (ley 15.035), a la cual San Pedro como municipio aún no está adherida. Así como esta ley , debe haber otras que contemplan otras realidad , y se van formando grupos que se unen con el único fin de ser escuchados. Y me pregunto ¿Hasta cuando vamos a seguir dormidos frente a una realidad que nos duele cada día más? Yo elegí la docencia como profesión y tarea para ejercer cada día de mi vida con amor , y eso les deseo a todos , que lo que hagan para vivir ( aunque no lo hayan podido elegir) sea con amor , eso ya es mucho y realmente hace la diferencia. Abrazo grande a todos… porque mi hija es una en un montón de niños que esperan ser incluidos y aceptados”, escribió Natalia.

Soy mamá de Hanna, diagnosticada con autismo. Hoy es un día particularmente especial, la mayoría de los niños de nuestro país comienzan las clases, pero para quienes tenemos un hijo con discapacidad es un día triste porque luchamos todo el verano para que nos aprueben la carpeta de los acompañantes terapéuticos (muchos lo necesitan para poder asistir e integrarse). Sin embargo las obras sociales siempre encuentran una excusa para dejar a nuestros hijos sin el derecho a la inclusión e igualdad. Cuando lográs sortear las trabas del sistema de salud, te encontrás con el sistema educativo, el cual te somete a las mismas trabas porque deben revisar los legajos, pero tampoco llegan a hacerlo en tiempo y forma. Y así estamos, es más importante un papel que garantizar a nuestros hijos el derecho a asistir a la escuela en tiempo y forma. Existen leyes pero nadie las cumple.

Les deseo un buen comienzo de clases a aquellos que sí van a poder hacerlo (disfruten porque es oro en este país), y a quienes debemos seguir sufriendo que no bajemos los brazos, la lucha parece eterna pero al final lo vamos a conseguir.

Hace más de una década Julito se encerraba en un ropero en casa de su abuela sin más explicación que algunos gritos que no lograba articular. Su mamá, con una discapacidad que le impide estar a su cargo esperaba que en algún momento de sus cinco o seis años comenzara a hablar. Un día, escuchando radio, el nene comenzó a aprender el recitado de una canción que entonaba la murga “Los Duendes de Caballito”.

Tanta fue la alegría por esa reacción que su abuela se acercó para pedir esa canción y estimular al nieto que hasta entonces no había sido diagnosticao. Para ella, la palabra “autismo” era una novedad. Quiso aquel milagro que Julito pudiera comenzar a asistir a una escuela, desarrollar habilidades, cobrar una pequeña pensión y hasta operar una consola de sonido. Cada tanto, su abuela llama, cuenta sus progresos cuando ya ha alcanzado la mayoría de edad.

Orgullosa relata siempre los logros de Julio y cada tanto relata algunas de las dificultades de las que no se queja porque se le ha hecho costumbre peregrinar y esperar.

“Te saluda la abuela de Julito, tu amiguito. Te comento que el año pasado él se sacó la rodilla, le hice kinesiología y parecía que estaba bien. Se la volvió a sacar, y después se la volvió a sacar, así que ya me dijo el médico que hay que operarlo. ¿A dónde operarlo? acá en San Pedro no hay. Yo me fui al hospital San Martín de La Plata, pero ahí me entero, para entrar al hospital San Martín hay que deambular mucho. Así que de San Pedro no hay nada que te lleve allá antes de las 6 de la mañana. Así que con Julito y Julieta nos íbamos un día antes, llegábamos al Hospital San Martín a las 2 de la mañana, más o menos, y ahí sí te dejan entrar a esperar, todo. Cuando consigo turno, recién era diciembre. Te digo que Julito se sacó la rodilla en febrero. Bueno, me dicen que las operaciones terminaban los presupuestos a fines de diciembre, así que volviera después. En enero fuí el 17, me hicieron todos los estudios, porque los de acá no servían, me hicieron todo nuevo y tengo que esperar ahora que me llamen. Pero tuve que deambular un año. De acá, de San Pedro, no hay nada que te lleve, nada. Somos tres personas, decí que tenemos certificado de discapacidad, que podemos viajar gratis. Pero no sé cómo hace otra persona, nosotros tenemos que dormir ahí en el hospital de La Plata en un banco, esperando la hora que abran para atendernos. No sabés todo lo que tuvimos que deambular, pero ahora por suerte a Julito ya lo terminaron de atender, y ahora estamos a la espera del turno de su operación. Que es una operación de rótula de rodilla con cirugía plástica. A parte me dijeron que todas las personas que lo revisaron desde que era chiquito, porque yo nunca lo dejé de atender, nunca se dieron cuenta que él tenía una leve luxación de cadera. Por eso caminaba un poco como patito. Así que ellos también van a ver qué hacen con eso, te quería comentar eso, cómo son las cosas”, decía el mensaje de audio que una vez más llegó a Sin Galera no como queja, sino como informe de la doble vara con la que se respeta el derecho humano de un paciente que necesita diagnóstico, atención, estudios, asistencia y acompañamiento.

Cuando se le pregunta qué necesita, dice: “Por ahora nada, esperemos que cuando lo tengan que operar a Julio no se complique nada y que este año sea más tranquilo y no tenga que andar a las corridas como el año pasado”.

Este sábado 6 de agosto, de 9.00 a 13.00, la asociación civil En el mismo mundo invita a una jornada de introducción de personas con autismo en la escuela y en actividades lúdicodeportivas, con la participación de Edu Sotelo, profesor de educación física, especialista en autismo, desafíos del desarrollo e inclusión educativa.

La actividad está destinada a educadores, profesores de educación física, recreólogos, acompañantes terapéuticos, profesionales de la salud, familiares de personas con condiciones del espectro autista (CEA) y público en general.

El cronograma prevé tratar los siguientes temas: principios para una educación de calidad; enfoque Codda; dimensiones y determinantes de la calidad de vida en relación al autismo y la educación física; barreras que impiden la inclusión de las infancias con CEA, el índice de inclusión; la autoregulación de las personas con CEA y ajustes razonables para facilitar la inclusión en clases de educación física. Además, habrá una actividad práctica.

La inscripción vale 700 pesos y quienes no se hayan anotado ya vía online, podrán hacerlo antes de la jornada de forma presencial. La cita es en Ruiz Moreno 260 (Club Mitre).

“Estas fiestas celebrá sin pirotecnia. El autismo es un trastorno de neurodesarrollo, que afecta a 1 de cada 68 años. Muchos de ellos, como mi Teo, padecen hipersensibilidad auditiva y responden con estrés ante la sobrecarga de estímulos sensoriales. Los ruidos sorpresivos y las explosiones fuertes desencadenan ansiedad, irritabilidad e inclusive conductas agresivas. Que estas fiestas sean felices para todos”, pidió su mamá.